به گونه‌ای که با گذشت زمان بعضی اندام‌ها به خاطر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین می‌روند و صدمه‌های غیر قابل برگشت برجای می‌گذرد و نیز در صورت عدم رسیدگی به زخم‌ها ، مرگی دردآور برای کودکان پروانه ای به رقم می‌خورد.
بیماری پروانه ای هیچ درمانی ندارد، هر چند اشکال خفیف آن ممکن است با افزایش سن و سال بهبود یابد و روش درمان مراقبت ، بر تاول ها و جلوگیری از ایجاد تاول های جدید تمرکز می کند.
وااااااقعا نتیجه داد و چند شبه در آرامش می خوابیم و خیلی آروم شده.لازمه بگم هیچ دارویی روش اثر نداشت و مامانش رژیم غذاییشو رعایت می کرد. لطفا از گریه کردنش نترسید و بذارید کم کم به این نحوه خوابیدن عادت می کنه.حتی تو خارج از کشور دستگاهی برای ایجاد فشار به روده نوراد به نام نگهدارنده کولیک وجود داره
نشانه‌های بیماری پروانه‌ای به نوع آن بستگی دارد و عبارتند از:
بیماری پروانه ای بیماری است که سبب شکنندگی و تاول پوست می‌گردد. تاول‌ها امکان دارد در پاسخ به آسیب‌های جزئی، مثل گرما، مالش، خراشیدن یا چسبیدن نوار چسب به وجود آیند و در موارد شدید امکان دارد که تاول درون بدن مثل لایه مخاطی دهان یا معده ایجاد گردد.
آزمایش قبل از تولد: webpage خانواده‌هایی که دارای سابقه‌ی بیماری پروانه‌ای هستند، نیازمند به انجام آزمایش قبل از تولد و مشاوره ژنتیک هستند.
اگر در تاریخ کشور خود یا تاریخ جهان بنگریم، به خوبی می‌توانیم اتفاقات کوچکی را مشاهده کنیم که تاثیرات بزرگی بر جای گذاشتند. بسیاری از حوادثی نظیر جنگ‌های جهانی، آتش‌سوزی‌ها و اتفاقاتی که موجب کشتار عده‌ی زیادی از مردم شد، از طریق یک تغییر جزئی، می‌توانست متوقف شود.
در سایت نوبت‌دهی پزشک دکترِتو امکان دریافت نوبت ویزیت حضوری و مشاوره با دکتر پوست آنلاین وجود دارد.
بچه بلافاصله بعد از شیر دادن نباید بخوابد. اگر تغییری نکرد به متخصص کودکان مراجعه کنید.
خوراندن شکر زیاد به کودک مانند آب میوه های رقیق نشده که موجب افزایش گاز روده کودک و دل درد میشود.
پانسمان‌های مناسب شامل هیدروژل‌های ورقه ای، پانسمان‌های سیلیکونی دو کششی و پانسمان‌های سیلیکونی نرم حاشیه‌دار هستند.
می‌توان با اقدامات خانگی از تاول‌ها مراقبت و از ایجاد موارد جدید پیشگیری کرد، بنابراین آموختن چگونگی مراقبت از زخم‌ها و داشتن برنامه ی غذایی مناسب برای بیماران مبتلا به بیماری پروانه‌ای اهمیت دارد.
من دادم الحمدلله اثرکرد ازشربت خارجی هم میدادم ولی بهش نمیوفتاد
بیماری پروانه ای یا اپیدرمولیز بولوزا یک بیماری ژنتیکی نادر است که پوست را چنان شکننده می‌کند که با کوچک‌ترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند. کودکانی که با آن به دنیا می‌آیند «کودکان پروانه» نامیده می‌شوند زیرا پوست آنها مانند بال پروانه شکننده است.